Wer wir sind

Wir sind die größte deutschsprachige Selbsthilfe Initiative für das PDA Profil im Autismus und/oder ADHS Spektrum.

Im Mai 2023 starteten zwei WhatsApp Gruppen mit insgesamt 150 Mitgliedern, um den Austausch zu Fragen rund um das PDA-Profil zu ermöglichen. Da das Interesse immens war und die Mitgliederzahl rasch anstieg, brauchte es jedoch bald eine übersichtlichere Lösung.
Deshalb gründeten Eltern im September 2023 die PDA-Initiative als WhatsApp-Community, die einen geschützten Raum zur Selbsthilfe rund um die PDA-Thematik bietet.

Heute begleiten 30 Administrator:innen die rund 40 Gruppen mit über 1’800 Familien. Im Schnitt kommen pro Monat 60 neue Mitglieder dazu. Der Austausch findet indikationsspezifisch rund um die Uhr als Peer-to-Peer Beratung statt.

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Was ist PDA?

PDA steht offiziell für “Pathological Demand Avoidance” (Pathologische Anforderungsvermeidung)
In der Community spricht man jedoch auch von “Protective Demand Avoidance” oder “Pervasive/Protective Drive for Autonomy”

Allgemein wird PDA als Profil des Autismusspektrums gesehen, jedoch gibt es noch keine Möglichkeit, PDA als Symptomkomplex unter diesem Begriff zu diagnostizieren. Dennoch erkennen sehr viele Eltern in den wenigen – zurzeit noch vor allem englischsprachigen – zur Verfügung stehenden Informationen zu PDA ihre Kinder wieder. Wegen Mangel an Fachkräften, die den Symptomkomplex kennen, wird diesen Familien oft nicht geholfen – hier hat die PDA-Initiative ihren Ursprung.

Mehr zu: Was verstehen wir unter PDA?

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Warum eine Peer-to-Peer-Selbsthilfe-Community?

PDA – als ein Profil im Autismus-Spektrum, bzw. als „Kombination aus ASS und ADHS“ (Attwood, 2023) – ist im deutschsprachigen Raum noch relativ unbekannt und es dauert für betroffenen Familien mitunter Monate oder sogar Jahre, um überhaupt zu verstehen, was mit dem Kind los ist. Ab dem „Lightbulb-Moment“, dem Moment wo es klick gemacht hat, ist das Bedürfnis riesig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und so viel Wissen wie möglich zu sammeln, um das Kind optimal begleiten zu können und die Helfer-Systeme umfänglich zu informieren.

Das ist einer der Hauptgründe, warum eine Selbsthilfe-Community Sinn ergibt:
Hier besteht rund um die Uhr themen- und/oder altersspezifisch die Möglichkeit, sich Hilfe zu holen.

Und dann ist da noch das Gefühl, nicht mehr allein zu sein mit den täglichen Herausforderungen rund um PDA. Die Rückmeldungen unserer Familien sind da sehr deutlich: Plötzlich fühlen sie sich verstanden, müssen sich nicht mehr erklären und haben das Gefühl sich ohne Scham auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Alle Erfahrungen und alles Wissen können geteilt und so multipliziert werden.

Die PDA-Initiative versteht sich als Peer-to-Peer Selbsthilfe-Community, in der sich Familien indikationsspezifisch mit dem Thema PDA auseinandersetzen. Sie soll einen geschützten Raum zum ungestörten Austausch gewährleisten. Alle momentanen Gruppen sind reine Peer-to-Peer Selbsthilfegruppen ohne professionelle Anleitung. Personen, die bereits erfahrener sind oder auch beruflich mit PDA zu tun haben, sind als solche in privater Natur willkommen unter der Voraussetzung der Schweigepflicht.

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Unser Angebot

Wir sind zur Zeit noch ausschließlich als Whatsapp-Community unterwegs, befinden uns aber in einer Umstrukturierungsphase – Updates folgen!

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Link zur WhatsApp Community “PDA Initiative”

Einverständniserklärung:
Die PDA Initiative ist kostenlos. Mit Teilnahme in den Gruppen verpflichtet sich jedes Mitglied zur Verschwiegenheit und Vertraulichkeit. Aus Datenschutzgründen werden keine vollständigen Klarnamen, Bilder mit erkennbaren Gesichtern oder andere Daten geteilt, die Rückschlüsse auf konkrete Personen zulassen. Die Persönlichkeitsrechte der Kinder und anderer Betroffener sind stets zu wahren. Grundsätzlich bitten wir nur in die Gruppen einzutreten, die auch wirklich vom Lebensabschnitt zur Familie passen. Wir bitten um eine Vorstellung und freuen uns über aktive Teilnahme und nicht nur stilles Mitlesen. So können wir einen geschützten Raum zum ungestörten Austausch für jeden schaffen. Wenn Du und/oder Dein Kind nicht von PDA betroffen sind, möchten wir Dich bitten, die Community wieder zu verlassen und Platz für neue Mitglieder zu machen.

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Beispiele aus dem Alltag mit PDA

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24 Wünsche Kalender

24 Wünsche von Familien aus der PDA Initiative

Im Dezember haben wir täglich einen Wunsch unserer Familien in den sozialen Medien und in der Community gepostet.
Die Wünsche sind sehr unterschiedlich, zum Teil wirklich sehr bewegend und auf jeden Fall alle sehr relevant.
Gerne könnt ihr das PDF mit allen Wünschen downloaden und weiterleiten.

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Linksammlungen

• PDA Informationen auf Deutsch
• PDA Informationen auf Englisch
• PDA + Schule
• Autismus/ADHS
• Relevante Bücher
• Science
• Neurodiversität
• Instagram Accounts Dritter
• EDA-Q Fragebogen
• PANDA-Strategien